가족이 아프면 나까지 무너지나요? 장애인 가족 지원법

왜 이런 법이 나왔을까요?

장애인 돌봄을 오롯이 가족이 감당하는 현실은 때로 너무 가혹해요. 경제적 어려움과 사회적 고립은 물론, 가족 해체라는 비극으로 이어지기도 하죠. 이 법은 가족의 희생에만 기대는 대신, 국가가 든든한 지원군이 되어주기 위해 제안됐어요.

그래서 내 생활에 뭐가 바뀌는데요?

🧐 "제 친구가 발달장애 동생 때문에 너무 힘들어해요. 도움이 될까요?"

물론이에요! 이제 친구분은 '보호자'가 아닌 지원 대상이 돼요. 장애인가족지원센터에서 심리 상담, 휴식 지원, 필요한 정보를 원스톱으로 제공받고, 비슷한 상황의 다른 가족들과 교류하며 위로를 얻을 수 있어요.

🧐 "제가 갑자기 아프거나 출장을 가면 장애가 있는 가족은 어떡하죠?"

걱정 마세요. 이 법이 시행되면 질병이나 경조사 같은 긴급 상황 시 24시간 긴급돌봄 서비스를 이용할 수 있어요. 단기보호시설을 이용하거나 재가 방문 돌봄 서비스를 신청해 잠시 돌봄 부담을 덜 수 있습니다.

딱! 이 조항이 바뀝니다

이 법의 핵심은 장애인 가족을 새로운 권리의 주체로 보는 거예요. 특히 '주 돌봄 제공자'라는 개념을 법에 명시한 점이 중요해요. 장애인을 돌보는 일을 주로 책임지는 사람을 콕 집어, 이들에게 돌봄 수당(제18조)이나 정기 건강검진(제17조) 같은 실질적인 지원을 할 법적 근거를 만든 거죠. 이전엔 없던 새로운 지원 대상이 생긴 거예요.

제2조(정의)
3. "주 돌봄 제공자"란 장애인 가족 구성원 중 장애인에 대한 돌봄을 주된 책임으로 수행하는 사람을 말한다.

짧은 스토리를 들려드릴게요

발달장애 아들을 둔 40대 워킹맘 지연 씨의 이야기예요.

📭 이 법안이 나오기 전엔

지연 씨는 아들이 아프다는 연락만 오면 가슴이 철렁 내려앉았어요. 회사를 조퇴하는 것도 하루 이틀, 결국 경력이 단절됐죠. ‘내가 죽으면 우리 아들은 어떡하지?’ 밤마다 잠을 설쳤어요.

📬 이 법안이 시행되면

이제 지연 씨는 장애인가족지원센터에서 사후 신탁과 공공후견 상담을 받으며 미래 계획을 세워요. 긴급할 땐 24시간 돌봄 서비스를 이용하고, ‘돌봄 수당’으로 잠시 숨을 돌릴 수도 있게 됐어요.

생각해 볼 점

🎈 기대되는 점

돌봄의 사회적 책임을 강화해 가족 해체 같은 비극을 막고, 장애인 당사자도 더 안정적인 환경에서 자립을 준비할 수 있게 될 거예요.

🔎 우려되는 점

전국적인 지원센터 설립과 각종 수당 지급에 막대한 예산이 필요해 재원 확보 방안에 대한 더 구체적인 논의가 필요하다는 목소리도 있어요.